A gente foi colocando em terapias, terapia ocupacional, fonoaudiólogo, psicóloga, acompanhante terapêutico. Porque a gente não sabia o que era, então enquanto a gente investigava, a gente estava ali trabalhando o que a gente via que já estava piorando. Fernanda, mãe de Júlia, em vídeo
Depois de fazer vários exames, a família recebeu um diagnóstico em 27 de dezembro. “Júlia tem uma doença regressiva, rara, grave, sem cura. Não existe medicação para que possa retardar, atrasar o desenvolvimento da doença.”
Médicos sugeriram que a família continuasse com as terapias, para que “as perdas dela fossem mais leves”. Também disseram para que continuassem dando muito amor para ela.
Ela vai continuar perdendo tudo isso que ela já vem perdendo: a força das pernas, dos braços, do tronco, perde a fala, perde a visão, a deglutição, até que entra em estado vegetativo. Sem dúvidas, é o pior dos diagnósticos que a gente poderia ter recebido. Fernanda, mãe de Júlia
Família, então, começou a pesquisar laboratórios ou instituições que estivessem fazendo pesquisas sobre a doença. Assim, eles encontraram a Elpida Therapeutics. Em 2021, a instituição apresentou resultados positivos nas fases um e dois da pesquisa de tratamento contra a doença. “Eles pausam o desenvolvimento da doença.”
Eles entraram em contato com a instituição, mas ela não tem recursos para continuar o tratamento. Por isso, são necessários os US$ 3 milhões buscados pela família, para que a instituição possa continuar o desenvolvimento do tratamento.
noticia por : UOL